Normativa

Las muestras elegibles para el registro de DEGESCO necesitan un mínimo de información que incluye su fenotipo, antecedentes familiares de enfermedades neurodegenerativas, edad, edad de comienzo de la enfermedad y diferentes métricas de cognición (dependiendo de fenotipo en estudio.

Los proyectos de DEGESCO no tienen por qué ser suscritos por todos los miembros simultáneamente. En cada iniciativa concreta se solicitará una comunicación explícita de participación de cada miembro. Cualquier miembro que acceda a colaborar en una iniciativa tiene derecho a participar en las discusiones y decisiones adoptadas en el seno del proyecto planteado. Estas deliberaciones incluyen la selección de muestras (o familias), los procedimientos a ejecutar, los planes de análisis, el manejo de bases de datos y registros. Así como en la interpretación de resultados, preparación de manuscritos y elección de canales de diseminación.

• Cada miembro de DEGESCO es responsable tanto de las muestras como de los genotipos y datos fenotípicos elaborados en el seno de su entidad.
• Los miembros de DEGESCO que participen en una iniciativa concreta tienen derecho a acceder en cualquier momento a todos los datos crudos de genotipado y fenotipado que se generen.
• Los miembros de DEGESCO no participantes en una iniciativa concreta pueden acceder a la información generada previa autorización explícita de todas las entidades que han conducido la acción concertada.

• Queda prohibido el suministro no supervisado de resultados o materiales elaborados en el seno del consorcio DEGESCO a otras entidades ajenas a este consorcio.
• Esta prohibición no atañe a los datos internos elaborados por cada grupo sino al registro común.
• Excepcionalmente se puede suministrar información de DEGESCO a terceros. Pero ello, se requerirá una petición formal al CONSORCIO y una autorización explícita de todos los grupos de DEGESCO que participaron en la elaboración de los datos solicitados.

• La flexibilidad y autonomía de los grupos de trabajo marcarán las pautas respecto a las políticas de autorías y la decisión de publicación de los trabajos que emerjan de DEGESCO. Los promotores de cada iniciativa retendrán la prioridad de cada trabajo específico y serán los responsables de alcanzar el consenso entre todas las partes implicadas en el desarrollo del proyecto. Las decisiones de cada grupo no necesitan visto bueno alguno del resto de miembros de DEGESCO no implicados en la iniciativa. Como norma general, se insta a los grupos a tener en consideración los siguientes criterios de elegibilidad de los autores de los trabajos de DEGESCO: la aportación de ideas (prioridad), especímenes, producción tanto de genotipos como de otros datos genéticos, bioquímicos o moleculares. El análisis de resultados y la redacción de publicaciones.
• Se recomienda a los grupos de trabajo que incluyan en sus publicaciones conjuntas el nombre del consorcio con objeto de promocionar públicamente la iniciativa (ej. “On behalf of DEGESCO: Dementia Genetics Spanish Consortium”).
• Se recomienda la elaboración de una lista consensuada de los individuos pertenecientes a cada grupo y que conforman DEGESCO. Esta lista debe ser incorporada en las páginas webs de cada entidad y a la de CIBERNED. La lista completa de miembros de DEGESCO debe ser citada en los agradecimientos de cada artículo como colaboradores de la iniciativa.