Durante el último trimestre de 2012, con el auspicio de CIBERNED y promovido por la Fundació ACE, Barcelona Alzheimer Treatment & Research Center y el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Universidad de Cantabria, Santander), se efectuó un sondeo, mediante encuesta telemática, a trece centros de investigación españoles. Estos centros fueron seleccionados por realizar, de una manera sistemática, investigación en aspectos relacionados con la Genética Molecular de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas.
Los resultados de la encuesta realizada indicaron, fehacientemente, el interés de una mayoría de los centros (89% de los encuestados) en la generación de un grupo de trabajo o consorcio nacional estable que permitiera mejorar la potencia estadística y, por ende, la precisión de los estudios que cada grupo lleva a cabo de manera individual. Del mismo modo, se verificó que la generación del consorcio permitiría la solicitud conjunta de proyectos y favorecería la participación coordinada en diversos proyectos multicéntricos internacionales.
A la vez que se detectó el citado interés, la encuesta realizó un pequeño inventario de las muestras biológicas disponibles del incipiente grupo colaborativo. Las cifras son, aproximadamente, 7200 casos de Enfermedad de Alzheimer y 4500 controles (2500 controles poblacionales y 2000 “hipercontroles” o controles neurológicamente evaluados).
Tras varias rondas de contacto por correo electrónico entre los grupos interesados, se celebró una reunión de esta iniciativa en la sede de CIBERNED (Madrid) con fecha de 17 de Enero de 2013 en la que participan todos los centros fundadores de DEGESCO y CIBERNED (para detalles véase listado de firmantes).
En esta reunión se insta a la elaboración de una pequeña hoja de ruta, que incluye el lanzamiento de estudios piloto del consorcio a escala nacional, la estimación del biomaterial disponible mediante la creación de un registro común, la denominación de la iniciativa con el acrónimo “DEGESCO (Dementia Genetics Spanish Consortium)”, a propuesta del Dr. Adolfo López de Munáin y la redacción de un Memorando de Entendimiento que siente las bases para formalizar una relación científica estable y a largo plazo entre las partes.
