"Es muy importante concienciar a la sociedad y a los gobiernos de lo importante que es desarrollar terapias y conseguir llevar la investigación básica a los pacientes", ha remarcado el Dr. Juan Bueren, jefe de grupo de la U710 CIBERER en el CIEMAT y el IIS Fundación Jiménez Díaz, en una mesa redonda sobre investigación y difusión de las enfermedades raras organizada por la emisora de TV DKISS en Madrid el pasado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En la mesa redonda, moderada por la periodista especializada en ciencia y tecnología Esther Paniagua, han participado también Carlos Martín Guevara, divulgador científico, profesor asociado de la Universidad de Málaga y director del proyecto "Raras pero no invisibles", Pilar Santisteban, profesora de investigación en el Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols”, y Abraham de las Peñas, miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Durante la charla, se ha puesto de manifiesto la necesidad de dar visibilidad a estas enfermedades e informar adecuadamente sobre ellas para concienciar a la ciudadanía y que entienda la importancia de la investigación. Según Juan Bueren, “es muy importante concienciar a la sociedad y a los gobiernos de lo importante que es desarrollar terapias y conseguir llevar la investigación básica a los pacientes”. Sin embargo, haciendo autocrítica, el investigador ha reconocido que en ocasiones se sienten marginados “porque no somos capaces de transmitir nuestras necesidades a la sociedad”. Según el jefe de grupo de la U710 CIBERER, “si el ciudadano es consciente, se va a avanzar, porque va a entender que es una labor de todos. Es mucho más rentable que una farmacéutica invierta en medicamentos que van a curar a muchas personas que en una anemia de Fanconi que afecta a pocas. Pero hay que hacer un esfuerzo para potenciar esta inversión”, ha reclamado.
La investigación en terapia génica para tratar la anemia de Fanconi que coordina el Dr. Bueren ha necesitado 15 años de trabajo para conseguir sus primeros logros. “Nuestra terapia génica está dando resultados muy esperanzadores, pero aún estamos en fase de ensayo clínico y hasta dentro de dos años no tendremos conclusiones certeras”, ha explicado.
