Los Dres. Carmen Ayuso y José María Millán, jefes de grupo de la U704 en el IIS de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y la U755 en el IIS La Fe de Valencia respectivamente, forman parte del grupo de autores de la Guía de Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina en el Sistema Nacional de Salud (SNS) que se acaba de publicar.
En esta guía, se da respuesta a 29 preguntas clínicas sobre este grupo de enfermedades raras distribuidas en cinco grandes apartados: diagnóstico, seguimiento, abordaje terapéutico general, rehabilitación de la baja visión, intervenciones psicoeducativas, medidas de estilo de vida, manejo de las complicaciones asociadas, embarazo y necesidades de información por parte de los pacientes.
El CIBERER es una de las instituciones colaboradoras de esta guía, disponible en este enlace, que ha sido editada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud.
La guía también está disponible también en esta sección de GuiaSalud, el organismo que coordina el Programa de Guías de Práctica Clínica en el SNS.
Las Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) están consideradas enfermedades raras con una prevalencia estimada en el rango de una por cada 3.000-5.000 personas. Las DHR son un grupo heterogéneo de trastornos en los que un defecto hereditario conduce a la alteración de la retina.
