El Dr. Francesc Palau, jefe de grupo de la U732, participó en la reunión fundacional del Comité de Organizaciones No Gubernamentales (ONG) para las Enfermedades Raras en la sede de la ONU en Nueva York el pasado 11 de noviembre. El Dr. Palau, único español presente en este acto, representó al CIBERER y al IPER del Hospital Sant Joan de Déu invitado por EURORDIS.
El Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, creado en el marco de la Conferencia Consultiva de ONGs de las Naciones Unidas, unirá a expertos con el objetivo de conseguir un mayor reconocimiento de las enfermedades de baja prevalencia como una prioridad global de política de salud, innovación y atención sanitaria.
En el encuentro inaugural de este comité, intervinieron unos 30 líderes de la comunidad internacional de las enfermedades raras, entre los que se encontraban respresentantes de las organizaciones de pacientes, además de expertos de los organismos dependientes de las Naciones Unidas y la Unión Europea.
El Comité de ONGs para las Enfermedades Raras ha sido promovido por la Federación Europea de Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras (EURORDIS) y por la Fundación Agrenska de Suecia.
NGO Committee for Rare Diseases
