Hoy en día, se escucha más que antes, hablar más de enfermedades raras, ¿están aumentando los casos de enfermos en la población?
Ha aumentado el interés social de los afectados y familiares. Esto ha conllevado una mayor presencia y presión ante los políticos, que tienen que dar una respuesta. En la actualidad, se conocen y oyen más; sin embargo, no son enfermedades que hayan aumentado su prevalenca, sino que hay más conciencia social de las mismas.
Este aumento de la presión social del que nos habla, ¿también se ha reflejado en un mayor interés desde el campo de la investigación?
Desde luego, son muchos los grupos de investigación que desde diferentes orgaismos, instituciones, universidades, hospitales...en estos momentos están investigando las enfermedades raras o algo relacionado con ellas. Desde el ámbito científico existe mucho interés. Hay mucha competencia entre los investigadores por conseguir financiación para poder desarrollar sus proyectos en este campo. Pero el gran problema es que la investigación en España se ha paralizado. Estamos "no apostando" por la investigación en este país. No se está dando continuidad a los investigadores porque no hay reposición de plazas, se han perdido muchos proyectos por falta de presupuesto, no hay puestos de trabajo permanentes... Y esto es una gran equivocación, ya que aun obviado el resto de logros que se conseguirían y centrándonos en el aspecto económico, mayor investigación supondría un ahorro sanitario importantísimo porque muchas enfermedades se diagnosticarían a tiempo o podrían evitarse. Y ya no sólo en el ámbito médico: si no investigamos no estamos apostando por el futuro y nos convertimos en un país dependiente.
Vea aquí la entrevista completa
