El Hospital Sant Joan de Déu acogió el pasado 4 de octubre la presentación del libro Ética en la investigación de las enfermedades raras, la primera monografía sobre este tema editada en español.
En este acto, organizado por los Dres. Teresa Pàmpols (U737 CIBERER-Hospital Clínic de Barcelona) y Francesc Palau (U732 CIBERER-Hospital Sant Joan de Déu), se abordaron los aspectos éticos de las pruebas genéticas y del consejo genético, tanto en el ámbito de los adultos como específicamente en el de niños y adolescentes. Además, se trataron las cuestiones relativas a los ensayos clínicos en las enfermedades raras, incidiendo en los que se realizan en menores y en los medicamentos huérfanos. Por último, Antoni Andreu, investigador de la U701 CIBERER y Director General de Recerca e Innovació en Salut del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, presentó el Plan PERIS (Plan Estratégico de Investigación e Innovación en salud 2016-2020) para Cataluña.
En la presentación, intervinieron ponentes de reconocido prestigio como Clara Serra, presidenta de la Asociación Española de Asesoramiento Genético (SEAGen) e investigadora de la U735 CIBERER en la Universitat Pompeu Fabra, Ignacio Blanco, del Servicio de Genética Clínica del Hospital Germans Trias i Pujol, Juan Manuel Fontanet, del Servei de Farmacología clínica de l'Hospital de Sant Pau/Plataforma de Malalties Minoritàries-EURORDIS y Francisco José Cambra, del Área de Críticos del Hospital Sant Joan de Déu.
Obra interdisciplinar
El libro Ética en la investigación de las enfermedades raras está escrito por 14 autores procedentes de distintas disciplinas. Investigadores, médicos, responsables de agencias reguladoras, bioeticistas, familiares y representantes de pacientes abordan todos los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas patologías, que aunque afectan a pocos pacientes por separado en conjunto son padecidas por más de tres millones de españoles.
Este libro está promovido por la Fundación Genzyme y por el CIBERER, editado por Ergon, y ha sido dirigido por los doctores Carmen Ayuso, de la U704 CIBERER en el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz, Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau.
La obra se dirige a las personas relacionadas directa o indirectamente con la investigación en enfermedades raras, cualquiera que sea su formación académica y profesional, tanto en España como en Latinoamérica.
Más información y descarga gratuita del libro
