El estudio Proyecto VOZ- Necesidades de las personas con esquizofrenia/psicosis y sus cuidadores: resultados finales de la encuesta a gran escala, impulsado por la Confederación Salud Mental España; la Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Personas con Esquizofrenia (AMAFE); CIBERSAM; y con la colaboración de Otsuka – Lundbeck, analiza las necesidades y dificultades reales de las personas con esquizofrenia/ psicosis y sus familiares. El informe, que abarca la totalidad del territorio nacional, parte de una encuesta a gran escala en la que han participado 5.205 personas con esquizofrenia/psicosis y sus allegados, la muestra más grande en Europa en un trabajo de estas características. El análisis pone de manifiesto que las necesidades básicas de las personas con esquizofrenia/psicosis y sus familiares son similares a las de cualquier ser humano como sentirse conectados con su entorno más cercano (familia, pareja o amigos), o que las personas con esquizofrenia y sus cuidadores tienen una percepción de su salud notablemente inferior a la de la población general, entre otros asuntos.
El Catedrático de Psiquiatría de la Universidad de Cantabria y jefe de grupo del CIBERSAM, Benedicto Crespo-Facorro, ha dado a conocer algunas cifras relativas a la prevalencia de la esquizofrenia, que afecta a 400.000 personas en España y a cerca del 1% de la población adulta en Europa, esto supone por ejemplo que, por cada paciente con diabetes tipo I, hay 4 con esquizofrenia. Asimismo, ha remarcado la importancia que tiene la familia en el cuidado de las personas que conviven con esta enfermedad que supone “de 6 a 9 horas diarias, lo que conlleva muchas veces efectos negativos en su vida laboral, social, familiar y hasta problemas de salud mental, por lo que constituyen núcleo específico de esta disfunción”.
Por su parte, el presidente de la Confederación Salud Mental España, Nel A. González Zapico, ha destacado que “dada su alta prevalencia, los problemas de salud mental debe ser una prioridad en nuestra sociedad. Este estudio es de suma importancia, ya que nace desde la convicción de que cualquier cambio debe partir del conocimiento en profundidad de las necesidades reales de las personas que conviven con la esquizofrenia y sus allegados”.
Celso Arango López, Jefe de Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente, Hospital Gregorio Marañón y Director Científico de CIBERSAM, ha sido el encargado de exponer las principales conclusiones de este trabajo.
Asimismo, el trabajo también analiza las realidades del día a día de las personas que conviven con esta enfermedad, y señala que las necesidades básicas o principales preocupaciones de las personas con esquizofrenia/psicosis y sus familiares son similares a las de cualquier ser humano: para el 90% de los encuestados la mayor preocupación son las relaciones afectivas con familia, pareja o amigos. Por sexo, este sentimiento en el caso de la mujer es algo superior: 92%, frente a un 90%.
Durante su intervención ha destacado que 1 de cada 3 encuestados no se siente aceptado en el momento en que se manifiesta la patología por primera vez. Al respecto, ha señalado que las mujeres presentan un mayor grado de aceptación y comprensión por su entorno: un 68% frente a un 65%. Por edades, los encuestados entre 28-25 años y de 36-45 años, son los que admiten un menor grado de aceptación en el momento en el que apareció la enfermedad.
Otra de las necesidades básicas objeto del informe presentado hoy, tiene que ver con el grado de libertad percibido por parte de personas con esquizofrenia/psicosis y cuidadores: cerca del 45% de los encuestados afirma no tener libertad suficiente para tomar decisiones importantes en su vida. En opinión del doctor Celso Arango: “este resultado pone de manifiesto la necesidad de una mayor formación para los profesionales en un modelo colaborativo basado en la toma de decisiones compartido y fomentar que la persona con esquizofrenia, en la medida de lo posible, sea capaz de hacer las cosas por sí misma, desde la confianza, la comprensión y el acompañamiento, y sin proteccionismos”, puntualiza.
Según el informe, la enfermedad supone un importante desgaste tanto en la persona afectada como en su entorno más cercano (cuidadores o familiares), que presentan una percepción de la salud subjetiva notablemente inferior a la de la población general: según la Encuesta Nacional de Salud, facilitada por el INE, la media de satisfacción sobre la salud en la población es del 4 (3,97) -en una escala del 1 al 5-, mientras que, según el estudio Voz, las personas con esquizofrenia / psicosis presentan una media de 3,2; y sus allegados de 3,3. De forma muy gradual, a mayor edad, peor es la valoración del estado de salud. Sólo el 5,87% de los mayores de 65 años valoraron como “Muy bueno” su estado de salud mientras que, en el caso de los menores de 18, este fue del 20%. Por CC.AA. existen diferencias en la salud subjetiva, siendo Extremadura (4,64) y Baleares (4,2) las que obtuvieron una mejor puntuación, frente a Valencia (3,61) y Castilla La Mancha (3,35), que obtuvieron los peores resultados.
Cabe destacar, por último, que las personas usuarias de asociaciones y de recursos públicos de rehabilitación psicosocial son las que han presentado mejores resultados en áreas tan importantes como la aceptación en su entorno y la valoración del estado subjetivo. En el caso de las asociaciones, un 68% de los encuestados se sintieron comprendidos en el momento del diagnóstico, frente a un 50% de Hospitales. Además, los pertenecientes a asociaciones son los que mejor valoran su estado de salud, un 42% de califican su salud de “Muy buena” o “Buena”, frente a un 32%, en el caso de los Centros de Salud Mental.
Ana Cabrera Cifuentes, Directora de AMAFE, añade: “Desde las asociaciones estamos trabajando duro para eliminar los estigmas que existen alrededor de las enfermedades mentales y estamos muy contentos de que se observen resultados de mejora. Aun y así, todavía nos queda mucho por hacer y estudios de este tipo son un paso importante”.
