El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 29 de febrero ya que es «un día raro» o el 28 de febrero los años no bisiestos. El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la atención médica de las personas con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Desde entonces, CIBERER también ha celebrado cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este año, CIBERER se sumará a la campaña de sensibilización que promueve FEDER con el lema "Creando REDES de esperanza". El objetivo de esta campaña es viralizar este mensaje a través de las redes sociales para llamar la atención sobre los problemas de que afectan a las personas con enfermedades raras con fotos de personas que representen la palabra RED en el lenguaje de signos con una mano encima de la otra.
Desde CIBERER, como centro en RED que trabaja en la investigación traslacional y de excelencia en enfermedades raras, hemos querido sumarnos a la campaña "Creando REDES de esperanza". Además, los grupos de investigación del CIBERER organizan y participan en diferentes actos que se realizan por toda España en el marco de este Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Mas información sobre FEDER y el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Más información sobre eventos que se realizan en agenda CIBERER
Vídeo oficial del día mundial de las ER.
 |
 |
|||
| U702 | U703 U732 | |||
 |
 |
|||
| U704 | U708 | |||
 |
 |
|||
| U714 | U715 | |||
 |
 |
|||
| U720 | U721 | |||
 |
 |
|||
| U730 | U733 | |||
 |
 |
|||
| U735 | U740 | |||
 |
 |
|||
| U753 | U754 | |||
 |
 |
|||
| U755 | U756 | |||
 |
 |
|||
| U759 | GCV08 | |||
 |
||||
| ORPHANET España | ||||
