Estudio sobre la prevalencia de una nueva mutación genética de la ELA.

Celebramos el Día Mundial de la ELA presentando un estudio sobre la prevalencia de una nueva mutación genética en España.

El próximo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y hemos pensado que era el mejor día para presentar el resultado del estudio que han realizado los investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).

En este estudio sobre la prevalencia de una nueva mutación genética de la ELA en nuestro país, han participado 30 hospitales y 936 pacientes. 

La jornada científica, organizada por la Asociación Española de ELA (Adela) en colaboración con CIBERNED, contará, entre otros profesionales, con la participación de Jordi Clarimón, investigador CIBERNED e investigador principal de la Unidad Genética de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, y Alberto García-Redondo, de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre, ambos responsables del estudio.

La Jornada tendrá lugar a las 11:30 horas en el Centro Rafael Cattarini. c/ Emilia, 51 Madrid. Para asistir es necesario confirmar la asistencia llamando al 91- 3113530 o enviando un email a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Hemos preparado un programa que esperamos os resulte interesante:

PROGRAMA

11:30 – 12:00 Entrega de documentación

12:00 – 12:10 Presentación Jornada

12:15 – 13:00 “¿Cuán genética es la ELA?”. Jordi Clarimón Echavarría Investigador. Unidad Genética de Enfermedades Neurodegenerativas. Hospital de la Santa Cruz y San Pablo. Alberto García Redondo. Investigador Principal, Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hospital 12 de Octubre.

13:00 – 13:45 “ELA: Tomando aire”. José Miguel Rodríguez González-Moro. Neumólogo. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. SEPAR. Tamara del Corral. Fisioterapeuta Colegio de Fisioterapeutas de Madrid. SEPAR.

13:45 – 14:30 Mesa Redonda.

Moderador: Jesús Esteban. Neurólogo y Coordinador de la unidad de ELA. Hospital

Universitario 12 de Octubre. Con la participación de los ponentes, se abrirá un espacio para las preguntas de los asistentes.